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Espace Patients
 



  Le Comité Patients  
 
  • Organisation et composition
Ce Comité Patients propose un temps d’écoute, d’échanges et d’information sur le parcours de santé pour une meilleure prise en charge. Depuis 2012, le Comité Patients s'est réuni dix fois (quatre réunions par an environ).

Composé de soignants, de médecins, de patients et de membres d’associations de malades:

10 membres patients environ
1 proche de patient
3 médecins cancérologues
1 médecin généraliste
Psycho-oncologie : 1 médecin psychiatre
2 directeurs des soins
3 cadres de santé
3 infirmières en cancérologie au moins
1 médecin de l’Agence régionale de santé d’Auvergne
La ligue contre le cancer comité du Puy de Dôme
 
Les membres du Comité Patients ont un droit de regard sur les documents réalisés par la Fédération de Cancérologie pour veiller à ce que les informations diffusées soient compréhensibles par tous. Par ailleurs, le Comité Patients est un membre actif dans l’organisation des Semaines d'informations sur les cancers, organisées chaque année en octobre à destination du grand public.




 
  • Ecrits des membres du Comité
En septembre 2012, le Comité Patients a participé à la Semaine d'information sur les cancers, organisé par la Fédération de cancérologie du CHU de Clermont-Ferrand. À l'occasion de cette manifestation grand public, un abécédaire des mots du cancer a été réalisé, dans lequel les membres du Comité ont pu exprimer leurs mots du cancer:

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En octobre 2013, l'artiste Anne Mercier a fait don d'une de ses oeuvres lors de l'ouverture de cette semaine d'information.





En 2014, la semaine d'information sur les cancers 2014 s’est déroulée en lien avec le Comité Patients le:
 
Lundi 3 NOVEMBRE 2014 

CANCER ET IMAGE DE SOI

17h15: manifestation place de la Victoire, rassemblement de zumba









18h30: représentation par la troupe du Petit Theâtre de Vallières sur le thème de l’image de soi dans le cancer et l’après-maladie
 
 
Jeudi 6 NOVEMBRE 2014 : 18h30 Table ronde

CANCER ET SOCIETE

Alimentation et cancer avec Eric ROUX, journaliste culinaire
Droits de la personne malade, Me Anne-Marie Regnoux
Sport et cancer, J.-M. SOUBIRA ancien sportif
Sexualité et cancer, F. Berger sexologue


  • Témoignages
Témoignage d'une patiente
 
Lorsque j'ai vu l'affiche de la création du comité patients, j'ai espéré que mon vécu puisse aider à mieux accompagner le malade pendant et après son séjour à l'hôpital : sans même jamais avoir entendu de diagnostic, je me suis retrouvée comme un pion dans un engrenage infernal. 
Visites, examens de toutes sortes... Et j'en ressortais comme j'étais rentrée, sans aucune explication!
Après mes interventions, le retour à la maison a été très dur, j'étais seule...
J'ai désiré faire partie du comité patients pour que cela n'arrive plus jamais et que le patient ne soit plus seulement un numéro de chambre mais une personne. 
Aujourd'hui, j'ai le sentiment d'avoir peut-être aidé à faire avancer les choses en parlant de ce qui peut changer dans la prise en charge du malade mais aussi de son entourage qui ne sait pas comment réagir face à la maladie.
Il reste cependant beaucoup à faire mais la voie est ouverte.

E.B.

 
Témoignage d’une accompagnante de malade.

L’annonce de la maladie de mon mari a été faite clairement auprès de notre famille et de nos amis, y compris auprès des enfants qui ont été informés en choisissant des mots à leur portée, sans dramatiser mais sans exclure la possibilité d’une maladie grave, contre laquelle des médicaments existent et contre laquelle on va aider le malade à se battre.

L’hospitalisation de mon mari s’est déroulée au cours de nombreuses semaines en chambre stérile; je venais de loin, la fréquence de ma présence à ses côtés a été modulée, en accord avec lui, selon son état.
J’ai essayé de lui apporter du réconfort, de la tendresse mais elle a été inévitablement ponctuée de moments de tristesse à deux, moments qu’il faut laisser s’exprimer. Je lui ai apporté des nouvelles de la vie de notre village avec ses évènements pour éviter une coupure trop grande avec l’extérieur surtout dans la situation d’isolement qui était la sienne. Des appels téléphoniques très fréquents des enfants, des amis n’ont jamais manqué: son petit-fils l’appelait pour lui raconter tous les soirs « son quotidien ». 

Ce climat d’échanges a conduit chacun de nous à exprimer ses inquiétudes, ses  espoirs, ses désespoirs, ses sentiments, ses souvenirs, ses projets quand une période plus favorable s’ouvrirait…Je pense que je l’ai encouragé à lutter, que j’ai laissé s’exprimer sa révolte quand les soins n’étaient pas efficaces, que j’ai accepté son changement de caractère, que j’ai fait preuve de compréhension sans apitoiement excessif et que nous sommes parvenus à ressentir un partage de la situation dans lequel chacun assumait un rôle.

J’ai trouvé, je pense, un équilibre entre les moments de présence à ses côtés et ceux dont j’avais besoin  pour retrouver de l’énergie. C’est ainsi que je me suis réservée quelques « parenthèses » pour me détendre,  laissant à un proche le soin de faire une visite en mon absence. Le malade a aussi besoin de voir, seul, ses amis.

A.P.
 
 
Témoignage de patient.   
       
  RE-VIVRE

Quand on m’a annoncé
Que j’avais cet’saleté,
J’ai d’abord commencé
Bêtement à nier.
C’est après quelques temps
Que j’ai réalisé
Qu’il fallait seulement
Me battre et résister.
Après les traitements,
Leurs effets secondaires,
Je me suis doucement
Redressée, assez fière
D’avoir « eu » mon cancer !
Cela, c’était hier.
Y avez-vous pensé ?
Vous n’êtes pas condamnés.


E.P.



  A la suite du Comité Patients du 29 janvier 2015, une boîte mail spécifique au Comité Patients a été créée afin que les patients et proches des patients puissent laisser des messages au Comité:

                      ComitePatientCancero@chu-clermontferrand.fr

Tous les messages seront traités et les réponses seront apportées par les membres du Comité Patients à la suite de chaque séance.